何年も慢性的な痛みと疲労と格闘した後、ついに答えを見つけました

2007年、私はハンガリーで休暇中に乗馬事故に遭いました。最初の怪我はよく治りましたが、痛みが残り、すぐに慢性化してしまいました。

私は健康で健康でしたが、関節と筋肉の痛みが続いていました。また、過剰な可動性や疲労感など、他にもさまざまな不可解な症状を経験していました。私は数え切れないほどの医者に診てもらいましたが、誰も私が経験していることについて答えてくれませんでした。

数年後、私はついに慢性的な痛みの原因を発見しました。

イライラするような医師の診察を何度も受けた後、私は自分の症状に次のような名前を付けられました。 エーラス・ダンロス症候群 (EDS) 。エーラス・ダンロス症候群 (13 のサブタイプがある) は、関節の不安定性 (脱臼や亜脱臼を含む)、関節痛や筋肉痛、疲労、その他の無数の症状を引き起こす結合組織疾患です (あらゆる種類の部位に結合組織が存在します)人体のもの）。私は過可動性タイプで、その名前が示すように、私の症状は関節の不安定性とその影響に集中しています。

自分の症状に名前が付けられたことで大きな安心感が得られ、自分の症状とつながることができました。 他の人のコミュニティ 結合組織疾患を伴う。

慢性疾患と診断される前に誰も教えてくれないのは、必然的に慢性疾患とその管理の専門家になるということです。その後、何年にもわたる独学と、効果的な投薬計画と疼痛管理計画を作成するための果てしない医師の診察が続きました。私は、杖や三角巾、薬のリマインダー、ほとんどの健康な人が当然と思う生活を送るための無数の小さな調整など、新しい日常を生きることを学びました。私は薬の副作用を管理し、痛みの再発を防ぐために環境をコントロールすることに多くの時間を費やしました。

11月31日干支

EDS の管理方法を学んでいた矢先、新たな健康上の課題に直面しました。

8年後、初めての小説を書き、引っ越しをし、この世を去る祖母の手を握った夏を経て、私はどれだけ休んでも回復しない疲労感に襲われた。その疲労感は 慢性疲労症候群 (CFS) そしてすぐに、痛みと疲労の管理の違いに気づきました。前者は乗り越えることができますが、後者は乗り越えることができません。

その結果、私は生活を必要最低限​​のものに戻し、多くの趣味を放棄しなければなりませんでした。その過程で、私はただ生き残るだけではない生き方を忘れてしまいました。アパートの静寂の中で、私は自分自身の中に引きこもりました。

前に進む力をどのように見つけたか。

私が諦められなかったものが 2 つありました。それは、飼っていた犬と執筆活動です。私が毎朝ベッドから起きるのは愛犬のおかげであり、犬たちは私が体調を管理するという戦いをもう一度経験するモチベーションにもなりました。その後、彼らは私にドッグスポーツを通じて人々と再びつながる機会を与えてくれました。彼らは私の命を救ってくれましたが、それには意味があり、彼らの交友は、雨の中を歩くことや、果てしなく続くトレーニングによって引き起こされるあらゆる痛みや疲労を乗り越える価値がありました。

犬のおかげで、犬がなければ沈黙していたであろう生活の中でつながりを築くことができましたが、私は書くことで自分の世界を説明する方法を見つけました。新しい物語のアイデアを練り始めたとき、それが後に私のデビュー小説となりました。 誤りやすい正義 , 私は主人公にEDSを渡すことにしました。フィクションにおける慢性疾患の表現、特に物語の本筋としての描写が不足していると感じました。また、強力な魔法を使いこなしながらも、私と同じように症状に対処しなければならないキャラクターを描きたかったのです。彼女がどれほど魔法に囲まれていたとしても、EDS のような遺伝性疾患に奇跡的な治療法はありません。

11月18日星座

EDS と CFS について人々に理解してもらいたいこと。

「病気とはどんな感じですか？」という質問に、私は一度も答えることができませんでした。特によく。私が毎日行っている何百もの小さな調整をどうやって説明すればいいでしょうか?それとも家事や趣味への挑戦でしょうか？それとも、病気の再発でまたも計画をキャンセルしなければならないという孤独感でしょうか？私の生活の他の側面も伝えるのは難しいかもしれません。関節を寒さから守るために服を選ぶこと。吐き気のために好きな食べ物を断る。または午後9時に寝なければなりません。なぜなら、正常に機能するには少なくとも9時間の睡眠が必要だからです。

私を通して ワイルド捜査シリーズ , 私は自分の世界を他の人に説明するための声を見つけました。一部の読者にとって、私の本は、直接経験する必要のない幸運な人生を垣間見ることができます。他の人にとっては、ついに自分自身が魔法と不思議に満ちた世界の中心人物であると見なされるようになりました。読者が私に与えてくれる最大の賛辞は、私の本が読者に注目されていると感じさせてくれたことです。

の性質 EDS や CFS などの病気は目に見えないということです 。私が犬をオビディエンスリングで訓練したり、講演をしたりするとき、私を見ただけでは、私が慢性疾患を患っていることを知ることは不可能です。奇妙に思われるかもしれませんが、私はそれが好きなのです。天気の良い日には、杖や三角巾が必要ないので、私が病気であることを誰も知る必要はありません。

しかし、多くの慢性疾患が目に見えにくいということは、それらをフィクションで表現することがさらに重要であることを意味します。それは私たちが毎日かぶっているマスクの下を垣間見ることができ、見た目と現実の違いを示し、私たちが他者に対してより思いやりを持って接する助けとなることを願っています。

私の作品が、他の人が見られていると感じるのに役立つことを願っています。

私の小説は、痛みや疲労を超えた世界への逃避行であり、別の人生へのつなぎであり、慢性疾患の沈黙を破るチャンスでもあります。 EDS や CFS などの症状の範囲と重症度を考慮すると、経験は人によって異なります。私は、これなしでは生きていけない積み木から新しい人生を築き、病気に合わせて夢や計画を調整し、痛みを苦しみから切り離す方法を見つけました。怒っているように聞こえるかもしれませんが、私は自分がどれほど幸運だったかもよく知っています。私の状態は両方ともさらに悪化する可能性があり、日々のあらゆる側面に影響を及ぼしますが、それでも私は生きたいと思えるような人生を送ることができます。そしてそのことに、私は永遠に感謝しています。

ローラさんの最新の本、 最もワイルドな飢餓、 』はルイーズ・ウォーターズ・ブックスから11月に発売されます。