私はループスと診断されました—これが私の精神的および身体的健康をどのように変えたかです

一部の健康上の問題は外の世界から見えますが、多くの人は、外から見える徴候や症状がない慢性的な状態に直面しています。 目に見えない病気 . mindbodygreen のシリーズでは、目に見えない病気を持つ個人が個人的な経験を共有するためのプラットフォームを提供しています。彼らの話がこれらの状況に光を当て、同様の状況に直面している他の人々に連帯をもたらすことを願っています.

トリガー警告: この記事には、自殺念慮に関する言及が含まれています。

2007 年に狼瘡と診断されたとき、家族の誰もこの病気にかかっていなかったので、それが何であるかはわかりませんでした。私は陸軍将校として現役で勤務しており、当時イラクへの派遣の準備をしていました。全体的に健康だったのですが、突然、軍隊の体育をしていて、呼吸が苦しくなっていることに気付きました。ある日、電話をしながら階段を上っていて、3階に着く頃には息ができませんでした。

診断はすぐに来た。

主治医に胸部レントゲン写真を撮ってもらったところ、肺の周りに体液が溜まっていることがわかりました。その後、呼吸器専門医が追加の検査を行い、胸腔穿刺を行いました。胸腔穿刺では、長い針を肺と肋骨の間に挿入して液体を抜き取りました。

彼は、多くの人が肺の周りに液体を持っているので、必ずしも大したことではないと私に言いました.結果が出てからは、そのまま生活を続けていましたが、30日後に戻ってきたとき、医師は、液体が抗核抗体の検査で陽性であると私に言いました。この時点で、私は別の軍事学校に向けて出発し、すぐに配備する準備をしていました.

彼らはすぐに私をリウマチ科に連れて行き、約 17 バイアルの血液を採取しました。結果が返ってくると、 狼瘡陽性 .そして、それが私の旅の始まりでした。非常に多くの狼瘡の戦士が診断されるまでに最大6年かかりますが、その場合は非常に幸運でした.

次の勤務地に着いたら、ウォルター・リード国立軍医療センターに行き、そこの呼吸器専門医に診てもらい、肺から液体を抜き取りました。彼らは、彼らが液体を手に入れて問題がない限り、私はまだ配備されることができると私に言いました.しかし、その後、私の肺は崩壊しました。当時はイラクやアフガニスタンから戻ってきた軍人が多すぎてスペースがなかったので、手術まで数か月待たなければなりませんでした。そして、肺がつぶれてもまだ生きていたので、手術を受ける前に次の現役ステーションに着くまで待っていました.

事態はますます悪化しました。

私は約 8 か月後にアフガニスタンに派遣されましたが、その時、狼瘡が本当に醜い頭をもたげ始めたのです。肺は大丈夫だったけど、関節や関節を痛めていた。 腰痛 、そして私はメンタルヘルスと狼瘡の両方のためにアメリカに戻ってきました。私は最終的にステージ3/ステージ4の腎臓病になりました.それは、私が苦しんでいた背中の痛みを意味し、兵士の前で気を失い、最終的にループス腎炎になりました.

腎臓専門医は、私のタンパク質レベルが非常に高かったので、当時私がどのように歩き回っていたのかわからなかったと言いました.それで、少し真剣に考え始めて、いろいろな治療を受けました。最初はうまくいったものもあれば、うまくいかなかったものもあり、最終的に私は精神神経性狼瘡と精神病と診断されました。つまり、狼瘡が私の脳と脊髄を攻撃し始めたということです。私は半植物状態で 6 か月入院し、その後、歩き方、話し方、書き方を再び学ばなければなりませんでした。

残念なことに、私は 19 年と 2 か月以上の勤務を経て、医学的に軍から引退しました。それが私の脳に影響を与えると、物事を覚えるために他の対処スキルを学ばなければならなかったので、私の人生が本当に変わったのはその時でした.失ったものの一部を取り戻すために、1 年間毎週認知療法に通わなければなりませんでしたが、まだすべてを取り戻していません。私は失語症で、言葉を思い出せない時があるので、多くの順応と新しい日常に慣れてきました。

それで、狼瘡とは何ですか？

ループスは 自己免疫疾患 皮膚組織や器官に影響を与えますが、それは人によって大きく異なります。 2 人が同じ病気にかかっていても、病状が異なって見えることがあります。それは通常、女性、より具体的には有色人種の女性に影響を与えます。遺伝の可能性もありますが、私の場合、家族の誰も持っていません。ホルモン、ストレス、環境などに基づいている可能性がありますが、実際にはループスはいつでも誰でも攻撃します.

興味深いことに、ループスは皮膚に症状がない限り、目に見えない病気です。人はいつも「あなたはとても健康そうに見えます」と言いますが、実際にそれを知ることはできません。私はいつも笑顔を絶やさないようにしています。

狼瘡は私のメンタルヘルスに大きな影響を与えました。

この診断は、私に 悲しみの段階 .一人の人間として始まり、反対側では完全に別の人間になってしまいます。これまでできていた多くのことが、突然これらの新しい制限に直面したときに奪われてしまいます。

私は 34 歳で診断され、15 年間それと一緒に暮らしてきました。そして今、私は最高の人生を送っています。しかし、2007 年に診断された Toni を見ていたら、今ここにいるとは思いもしませんでした。

私は幻覚とせん妄に苦しみ、母が私の介護者になってくれました。彼女は後に、ある日、輸液に行くために車を運転していたとき、信号で車から飛び降り、交差点の真ん中で裸になろうとしたと言いました.覚えていませんが、狼瘡が私に与えたさまざまな影響が非常に多くありました.

私も持っています PTSD 私のサービスから、ループスを持っていることが原因でした 憂鬱症 .私は 4 回の自殺未遂を経験しましたが、すべて狼瘡が原因でした。結婚、キャリア、そしてほとんどの人生 (腎臓病によるもの) など、私から多くのものが奪われたように感じたからです。狼瘡患者だけでなく、家族や友人にも精神的負担がかかることに人々は気づいていません。持病なので、良い日と悪い日があります。

これが私が対処することを学んだ方法です。

とても難しいですが、私は大きいです 治療の擁護者 .私はアフガニスタンから戻って以来、なんらかの治療を受けてきましたが、今では健康心理士の診察も受けています。狼瘡とメンタルヘルスは非常に深く相互に関係しており、メンタルヘルスが重要であるため、私たちは本当に私のループスとメンタルヘルスに焦点を当てています.浮き沈みの時は特に。

この病気について人々が知っておくべきこと。

多くの人がループスについて知らないことがたくさんあります。米国では 150 万人が罹患していますが、多くのアメリカ人は、自分自身で生活しているか、家族が苦しんでいない限り、それが何であるかを知りません.表紙で本を判断しないでください。狼瘡患者は、それぞれが非常に異なっているため、決して教科書ではありません。私たちは雪片です。そして、同じ病気であっても、人それぞれ違います。

あなたが外にいる場合は、苦しんでいる人に辛抱強く接することが重要です。最近診断された友人がいる場合は、サポートグループに一緒に行くか、オンラインで詳細を確認してください.知識は力です。知識があれば、家族や友人を助ける準備が整います。多くの場合、彼らは助けを求める方法を知らないからです。

個人的には、診断される前はとても強くて独立していたので、私の不安の一部です.助けは必要ありませんでしたが、今は必要以上に助けを求めなければなりません。頼れる人がいることを知ることができることは本当に重要で、ストレスがかなり解消されます。

最近狼瘡と診断された人々への私の最善のアドバイス.

手を差し伸べて参加する 支援グループ —それは私にとって大きな違いをもたらしました。私が最初に診断されたとき、私がいる場所にはまだリソースがありませんでした。そのため、テキサスに引っ越したとき、Lupus Foundation に参加し、私のような他の人々と出会い、すべてが変わりました。 .

特に新たに診断された場合は、事実に基づく情報から自分の考えを構築できるように、有効な情報源から情報を入手することも重要です。それは私にとって、病気のプロセスと服用している薬を理解し、自分自身を擁護できるようにするための鍵でした.

私は出産適齢期で、子供を持つことを考えていたので、服用しているいくつかの薬の影響について医師がもっと話してくれたらよかったのにと思います。しかし、私が服用しなければならなかった薬の1つでは、子供を産むことができませんでした.今、私はこれらの薬のせいで母親ではありません。当時、もっと知識があれば、腎臓とリプロダクティブ ヘルスの両方を保護する別のルートを選択していたかもしれません。

8月9日干支

症状を追跡することも重要です。これにより、日々の気分の全体像を医師に伝えることができます.その情報を提供者に渡せば、すべてのパズルのピースが得られるため、正確な診断と適切な治療を受けることができます。患者として、私たちのプロバイダーとの時間はほとんどないため、すべての情報を持ってテーブルに来る必要があります。そのため、自分自身を主張することが不可欠です.