希少がんと診断された後、罪悪感を手放し、再び人生を受け入れる方法

一部の健康上の問題は外の世界から見ても明らかですが、多くの人は外からは目に見えない兆候や症状が見られない慢性疾患 (別名「慢性疾患」とも呼ばれます) に直面しています。 目に見えない病気 。 Mindbodygreen のシリーズでは、目に見えない病気を持つ人々に、個人的な経験を共有するプラットフォームを提供しています。私たちの願いは、彼らの物語がこれらの状況に光を当て、同様の状況に直面している他の人々に連帯感を与えることです。

私は 40 代で体力のピークに達し、運動愛好家、熱心なレクリエーション社交ダンサー、ハイカー、ラフター、乗馬に熱中していました。それでも私の体には何かが変だった。

何かがおかしいと初めて気づいたときのこと。

私は徐々に「敏感な」胃を発症しました。辛い食べ物、赤身の肉、乳製品、小麦、ナッツ、特定の生野菜、および保存料、添加物、着色料を含むものはすべて、重度の膨満感、痛み、下痢の発作を引き起こすようになりました。体質の変化とともに生理が不順になり、心臓がドキドキするようになりました。

と診断されてから、 甲状腺機能低下症 、毎日錠剤を与えられ、途中で送られました。しかし、問題は続いた。体重が劇的に減り始めたので心配していました。胃の不耐症が悪化して、吐き気と食欲不振に変わりました。オーガニックチキン、リンゴ、ブルーベリー、オーツ麦、グリーンリーフレタスを数口しか食べられない状況に達しました。

私は最小限の伝統的な医療のみを求めました。私は西洋医学の大ファンではなかったので、甲状腺薬以外の薬は一切拒否しました。もちろん、私は年に一度の検査とマンモグラフィーのために主治医の診察を受けました。そうでなければ、それが自然でないなら、私はそれを望んでいませんでした。

そんなある日、シャワーを浴びているときに、首の横からリンパ節がフランケンシュタインのように膨らんでいるのに気づきました。この時点で、私の体重は100ポンドをわずかに超えており、もはや運動することはできず（階段を上るのは過度の労力でした）、疲労のためにかろうじて目を開けていることができませんでした。

それから数か月後、私はまれな不治のステージ4と診断されることになりました。 マントル細胞リンパ腫 (MCL) 。そして、私の命を救うための数年にわたる旅が始まることになりました。

リンパ腫との私の旅。

血液がんは、白血病、ホジキンリンパ腫、非ホジキンリンパ腫の 3 つのカテゴリに分類されます。 MCL は非ホジキンリンパ腫です。非ホジキンリンパ腫には約 60 のサブタイプがあり、MCL 患者はそのうちの 1 つだけを占めます。 NHL 診断全体の 5% 。その5%のうち、4分の3は60歳以上の男性です。私は49歳の女性でした。 MCLの平均余命は5年です。息子の一人がこう言いました。「お母さん、あなたはただ短いストローを引いただけではありません。一番短いストローを描いたのです。」

治療を受けた最初の年、私は片道1,800マイルをテキサス州ヒューストンにあるMDアンダーソンがんセンターまで通勤しました。私は寿命を延ばす可能性のある臨床試験に参加することを受け入れられました。希望は5年ではなく10年でした。地元の腫瘍専門医は、「あなたは若すぎます。これはあまりにもまれなことです。私たちは標準的な治療しか提供できません。」と私にこの道を進むよう強く勧めてくれました。がんの言語が話せない私には、これが何を意味するのか全く分かりませんでした。医師は、私の州でこの診断を受けた人を知っているのは 1 人だけだと説明しました。残念なことに、その人は私の次の約束の前に亡くなる高齢の男性でした。

この臨床試験には160人の患者が受け入れられた。私は132位でした。

1年近く、時々毎週ヒューストンを往復した後、私は入院化学療法を受けました。そこでは、各回の治療を受けるために 5 ～ 6 日間入院することになりました。化学療法後、2年間維持点滴を受けました。その後、医師に離婚することを伝えました。 彼と彼のチーム、そして準備ができたらまた連絡する、と。私は医師、病院、治療に対して許容範囲に達していました。

目に見えない病気と共存しています。

治療を始めてから6年が経ち、検査や予約から遠ざかってから3年が経ちました。私の当初の予後は 5 年、治験では 10 年でした。私は6年目です。私の知る限り、私の癌は現在休眠状態にあります。寛解は「治癒」とよく聞かれるため、難病患者の多くは「寛解」よりもこの言葉を好みます。現在、私には病気の外見上の兆候はありません。しかし、問題もあります。私はリンパ腫なしでは決していられないし、元の自分に戻ることも決してないのです。

髪、眉毛、まつ毛が元に戻り、皮膚の皮がむけなくなり、顔と頭のおできもなくなりました。しかし、人々が見ていないことが私を毎日悩ませています。

私は極度の疲労に悩まされており、ほとんど毎日昼寝をしているほどです。これは就寝時間を過ぎても起きていることで得られる疲労ではありません。これは緩んだ顎です、私は寝なければなりません- 今 仕事、遊び、家族、エンターテイメントなど、他のすべてを超えるタイプの感情。疲労のせいで、通常の仕事生活を維持することが困難です。オフィスに休むためのソファが必要です。廊下にある母親の授乳室にアクセスして横になることができます。最近では、昼休みに寝るために自宅で仕事ができるようにする必要もあります。私の社交生活は午後7時以降は存在しません。

私は持っている 慢性的な関節痛 治験薬の効果から。痛みや炎症のため、歩行補助具が必要になる場合があります。バランスの問題も経験しており、それ以来リハビリに通っています。

化学療法脳は、何年も私とともに生きてきた霧であり、常に私の思考の中を煙のように渦巻き、私の短期記憶を曇らせ、言葉を混乱させます。そのため、食料品の買い物、人々との交流、物語の語りなど、最も単純なタスクが圧倒されることがよくあります。

そして、不安、PTSD、生存者の罪悪感の三重苦が影のように私につきまとっています。 不安 3 つの中で最大です。結局のところ、今も私を収容している体は一度私を裏切ったのです。きっとまたやってくれるでしょう。私が PTSD に苦しんでいることに気づいたのは、刑期終了予定日 (5 年後) に達するまででした。そして、私と一緒に裁判に参加した他のほぼ全員が、PTSD を患っているか再発していることを知りました。 なぜそうしなかったのですか？いつやるの？ 不安を和らげます。今では、ささくれ、打撲傷、しゃっくり一つ一つが獣の再来だと確信して、あらゆることに超パニックになっています。

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生存者の罪悪感はおそらく最も複雑でわかりにくいものです。ほとんどの人は、なぜ私がまだ生きていて繁栄していることに罪悪感を感じるのか理解できません。しかし、ご存知のとおり、MCL は非常に過酷なため、障害給付金が認められる同情障害リストに載っている数少ないがんの 1 つです。しかし、私は今でもフルタイムの仕事をしており、障害を必要としたことは一度もありませんでしたが、同じ立場の他の多くの人が障害を必要としていました。ほぼ全員が再発しましたが、私は再発していません。多くの人が亡くなっている中、私はまだ元気に活動しています。どう見ても、私は奇跡的にやっているのです。しかし、内心では私は災難です。

私はどうやって対処していますか。

診断の早い段階で、対処法を見つける必要があることが明らかになりました。そうしないと、再発と死を予期して気が狂ってしまうでしょう。私は、私を支持する方法を知らない人々を許す恵みを見つけなければなりませんでした。私を見て、私がまだ戦っていることを忘れてしまう人、私が体調が悪かったことや体調が悪いのを忘れてしまう人、一見些細な問題について文句を言いたがる人たちに、私は広い余地を与えなければなりませんでした。早い段階で恵みを見つけることが、私が前に進むために最も重要でした。

そのとき私は、同じ考えを持つ人々（特に私と同じ診断を受けたがんの回復者）の強力なサポートシステムが、私の精神的健康を前向きに続けるために不可欠であることに気づきました。医師はガンを治療します。その後、あなたは粉々になった人生の破片をどのように拾い上げるかを考えなければなりません。他のMCL患者以上に私の痛みと恐怖と不安の激しい考えを理解している人は誰もいません。

最後に、私は自分の考えを、かつての自分から、これからの自分へと置き換える必要がありました。どう見ても、私は自分自身のより良いバージョンになりつつあります。私は、落ち込んだ日々に身を寄せて、悲しみ、苦しみを感じ、自分がどこにいるのか、そしてどうやってここに来たのかという悲しみを経験することを自分自身に許すことを学びました。私はまた、現在を生きること、つまり電話を置いて人々と関わることも学びました。愛する人のことを思うと、手を差し伸べます。もう彼らからの電話を待つことはありません。友達や見知らぬ人に、私が彼らを愛していることや、彼らについて何かを賞賛していることを伝えることには何の費用もかかりませんし、彼らの笑顔という報酬が私のコップを満たすことに気づきました。最後に、私はポジティブでありたいという欲求が、体から押し寄せるあらゆるネガティブな状況を乗り越えて私を支えていることに気づきました。そうすることで、日々を通してポジティブさ、愛、幸せを広め続けることができると信じています。

多くの人が私の目には見えない病気に苦しんでいますが、読者には、誰かが健康そうに見えたり、すべてが整っているように見えたりするからといって、その人が健康であるか、健康であるとは限らないことを覚えておいてください。私たちは「大丈夫」または「大丈夫」の世界に住んでいます。しかし、私たちの多くはそのような人ではなく、その人が何を経験してきたのか、人生でどのような状況にあるのか全く知りません。私たち全員が最高の人生を送ることができるように、優しさと優雅さを実践することを忘れないようにしましょう。