自分の症状は切り離されていると思っていた — その後、このまれな病気と診断された

それはすべて非常に無邪気に始まりました。ある日、仕事帰りに車に向かって歩いていたら、突然倒れてしまいました。私はそれについてあまり考えていませんでしたが、数週間後、それは再び起こりました.

私は活動的な人間で、週に 1 回ラケットボールをしていて、いつも外出していました。だから、これが起こったとき、私は何かが本当に間違っていることを知っていました.

その後、私の症状は恐ろしいものから生命を脅かすものになりました

私は主治医に行き、落下事故について知らせました。彼はいくつかの筋肉テストを行いましたが、弱点や懸念事項は見つかりませんでした.何が起こっているのかわからなかったし、それを理解する方法もわからなかったので、本当に怖くなり始めました。

10月28日サイン

数か月早送りすると、さらに奇妙なことが起こりました。手と足の裏の皮膚が腫れ、裂け始めました。彼らは最終的にひび割れて血まみれになり、手で何もできなくなりました。

私は医者に戻りました、そして彼らは彼らがこのようなものを見たことがないと言った.彼らはそれがある種のアレルギーであると想定し、私を皮膚科医に送りました.私は 3 か月間、皮膚科医を行ったり来たりしました。彼はあらゆる種類の治療法やクリームを試しましたが、何が起こっているのかわかりませんでした。その後、彼は私を主要な医療センターに送り、そこで本格的な治療を行いました アレルギー検査 、そしてそれはすべて陰性に戻りました。医者たちは途方に暮れた。

しかし、彼らは何かをする必要があるほど深刻だったので、彼らは私にやらせるように送りました PUVA トリートメント 1 地元の医療センターで週に 3 回。これには、手足をソラレン（皮膚を光に対してより敏感にする植物由来の化合物のグループ）に浸し、15分間紫外線にさらすことが含まれていました. 33回の治療の終わりに、私の手と足は真新しいように見え始めました.

最後に答えを得る

その間、医師はそもそもなぜこれが起こったのかまだわからなかったので、私はリウマチ専門医に紹介されました.繰り返しになりますが、複数の異なるテストを試みた後、彼は何ヶ月も困惑しました.それからある日、私が予約のためにオフィスに入ったとき、彼は私を見て、どれくらい息切れしていたか尋ねました。

私は何も問題に気づいていないと彼に話しましたが、待合室から彼のオフィスまで歩いた直後に息切れしていると彼は指摘しました.すぐに、彼は私に肺機能検査を受けさせました。 肺活量 .

次の数か月間、リウマチ専門医はこの肺機能低下の原因を解明し続けました。 30回近く血液検査を受けましたが、すべて陰性でした。

私たちは両方ともほとんど希望を失っていましたが、その後、彼はもう一度血液検査を試みることにしました.最後に、いくつかの答えがありました。と呼ばれる珍しい病気と診断されました 筋炎 2 、あなたの体の健康な臓器を攻撃します。私の場合、それは私の肺を攻撃していました。 間質性肺疾患 (ILD) .

私の回復への旅

診断を受ける前は、肺機能が急速に低下しているため、呼吸ごとに最後になる可能性があり、数年後に死ぬかもしれないといつも思っていたので、本当に怖かったです.

幸いなことに、私の診断の後、私は私の状態が治療可能であることを保証してくれた偉大な肺専門医とつながりました.これは、私の健康への旅が始まって以来、ほぼ 1 年ぶりの希望の感覚でした。

私はすぐに免疫抑制剤を服用し、肺リハビリテーションに送られました。 肺機能 数パーセントでも失っていたら、フルタイムで酸素を摂取しなければならなかったからです.

肺リハビリテーションは、病気についてもっと学ぶだけでなく、自分の体についてよりよく知るのに役立ちました.医師たちは、私の肺を現状の状態に保つために、できる限りのことをしようとしていました。それらが回復することはありませんが、私たちは事態が悪化しないように努めてきました。これは長年にわたって成功を収めてきました.

最初の診断からほぼ10年が経ちました。適切な運動に固執し、肺を支えた後、今では 3 年間薬をやめることができています。そのために、私は非常に感謝しています。

また、全身の健康をサポートするために、より多くの運動を日常生活に取り入れることができました.私の病気は私の筋肉の衰弱を引き起こすので、私はジムに行かなければなりません 力を蓄える .また、特定のウォーキング ルーチンを実行したり、体を動かしたりするように自分自身に課しています。アクティブな状態を維持するために、できることを一生懸命やろうとしています。

ILDとともに生きることについて理解してもらいたいこと

この病気は、私の日常生活にさまざまな影響を与えています。私はまだ歩行能力に限界があります。足を止めて息を整える必要がなければ、遠くまでしか歩けません。

体がそこまでならないように、こまめに休憩を取ろうと思います。また、荷物が多すぎると、問題が悪化する可能性があるため、注意が必要です。私の状態のために、携帯用酸素を常に携帯する必要がありますが、通常のサイズは重すぎて運ぶことができないため、問題を悪化させない軽量のユニットを見つける必要がありました.

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それでも、人々が私を見るとき、彼らは病気の兆候を実際には見ません.彼らは私の体の中で何が起こっているのか、私がどれだけ苦しんでいるのかを知りません。

アドボカシーの重要性

診断されて以来、私はこの病気に関するさらなる研究を主張することについて信じられないほど声を上げてきました。

さらに、私は同じ問題を抱えている人々のサポート グループを運営しています。そこでは、私たちが経験していることについて互いに話し合うことができます。

そして、健康状態を擁護する場合、最も重要なことは自分自身のために立ち上がることだと思います.答えが出るまで、恐れずに医師に相談してください。解雇されたり無視され続けたりする場合は、話を聞いてくれる新しい医師を見つけることを検討してください。結局のところ、何かがすべて頭の中にあると考えるのは非常に簡単ですが、私たちは自分の体を知っており、何かが起きていることを知っています.