私は 26 年前に狼瘡と診断されましたが、今ではこの病気を持つ他の人たちのために活動しています

すべてはひどい風邪から始まりました。私は医師の診察を受け、症状に対して抗生物質の投与を受けましたが、24時間以内に全身に発疹が現れました。立ち上がって医者のところへ戻ろうとすると、動けなくなってしまいました。とても痛かったです。トラックに轢かれたような気がした。実際に体力と気力を振り絞ってドアから外に出ることができるようになるまで、丸3日かかりました。医師の診察中に、さらに抗生物質を処方され、帰らされました。しかし、私はこれが単なる風邪ではないと直感しました。

私のジェットコースター診断の旅はどのように始まったのか。

両親に電話して、本当に体調が悪いと伝えましたが、何が起こっているのか全く分かりませんでした。当時、私はワシントンDCに住んでいましたが、両親は故郷のノースカロライナにいました。彼らは何も考えずにすぐに車で私のアパートまで迎えに来てくれて、一緒に家まで連れて帰りました。

おそらく到着したのは真夜中頃だったと思いますが、数時間後に目が覚めるとさらに気分が悪くなりました。翌朝、彼らは私をデューク大学の緊急治療室に連れて行き、そこであらゆる種類の検査を開始しました。私は数日間そこにいましたが、彼らは何が起こっているのか理解できなかったので、私は解放されて家に帰りました。しかし、次の数日で水がたまり始め、持ってきた服が着られなくなるほどになりました。

それでも答えが出ないまま、私は生きて行こうとしました。仕事に戻りましたが、 眠りにつく 昼間に。私も体験し始めました 関節痛 。

さらに何回も医療機関を受診した後、家族の中に甲状腺疾患を患っている人がいるかと尋ねられたので、いとこが甲状腺疾患を患っていると答えました。そこから医師は私を甲状腺機能低下症と診断しましたが、治療に役立つ薬を手に入れることができるという具体的なことが分かり、とても安心しました。私の場合は 関節痛 、別の医師は私に次のことを言いました。 膠原病 —しかし、それでもパズルのピースが欠けているように感じました。

さらに多くの医師の診察に早送りしてください。その間、私は脱毛を経験し始め、皮膚病変もいくつかありました。

2月12日干支

最後に、私が診察を受けていたリウマチ専門医は、私に次のような確定診断を下しました。 狼瘡 。

ループスとの私の旅。

1996 年に診断を受けたとき、私は国立保健統計センターの契約社員として働いていました。そこで私は図書館に行き、そのテーマに関する本を可能な限りすべて手に入れました。狼瘡という病気があることを知りました 自己免疫疾患 関節、皮膚、腎臓、血球、脳、心臓、肺に影響を与える可能性があります。一般的な症状には、関節痛、発疹、疲労などがありますが、傾向としては 全員に異なる影響を与える 。情報を流し込んだ後、私の最初の考えは次のとおりでした。これは慢性疾患です。治療法はありません。私は全身性エリテマトーデスを患っている人を誰も知らなかったので、すべてが非常に圧倒され、怖く感じられました。

症状に消耗するのではなく、症状を管理して人生を送り続けるために何ができるかに焦点を当て始めました。その後すぐに結婚し、数か月後に妊娠が分かりました。ループスを患っていることを考えると、私の妊娠が「ハイリスク」であるのではないかという懸念がありました。当時、ループスの治療薬が胎児にどのような影響を与えるかについての研究はあまり行われていなかったので、すべての治療を中止するよう私に求められました。幸いなことに、妊娠中は大きな症状もなく、元気に過ごしていました。しかし、息子を産んでから約3か月後、人生最悪の発作に見舞われました。ある朝目覚めると、関節がひどく痛くて、自分の赤ちゃんを抱き上げることさえできませんでした。私は入院し、医師は薬を調整してくれました。

狼瘡が私の人生に大きな影響を与えているにもかかわらず、私は自分が病気であることを誰にも知られたくありませんでした。私は自分の診断結果を親しい友人たちには話しましたが、職場や特定のサークルでは秘密にしてきました。人々が私を違う目で見るのではないか、あるいはそれが私の仕事に何らかの影響を与えるのではないかと心配していたと思います。

それでも、私はコミュニティを見つけ、私が経験していることを理解してくれる人々からのサポートを見つけたいと思いました。結局つながったのは、 ループス研究アライアンス そして、彼らが研究資金を集めるためにウォークアソンを計画していることを知りました。早速登録してみました！それは約20年前のことであり、私はこの活動に深く関わってきました。 ループスを治すために私たちと一緒に歩きましょう それ以来、募金活動、意識の向上、そしてより多くの人々を参加させるプログラムを続けています。

188エンジェルナンバー

狼瘡とともに生きることについて人々に理解してもらいたいこと。

狼瘡を患っている人を見ても、おそらくその人が慢性疾患を患っているとは分からないでしょう。個人的には、見た目は元気でも気分が優れない日がたくさんあります。

また、狼瘡の影響は人によって少しずつ異なることを認識することも重要だと思います。私の場合、関節痛に加えて、常に強い疲労感を感じています。 2～3日は眠れましたが、まだ疲れが残っています。たくさんのことを経験します 物忘れ 同じように。その後、ランダムな出来事が起こります。たとえば、数年前、私は狼瘡によって首のリンパ節が腫れました。

また、現時点では狼瘡を治療する方法がないことにも注意してください。使用されている薬が 1 つあります FDAによって承認されました しかし最終的には、病気に関するさらなる研究が本当に必要です。幸いなことに、ループス研究同盟など、研究者に資金を集めて助成金を与えることに取り組んでいる組織がたくさんあります。

2月20日星座

狼瘡は多くの人に影響を与えていますが、私にとってはまだ沈黙の病気です。このことを知っている人は少なく、研究も十分ではありません。

新しく狼瘡と診断された人へのアドバイス。

何よりもまず、狼瘡があっても長生きできるということを知ってください。必ず調査を行って、できる限りの情報を入手してください。 自分自身の代弁者になりましょう 、医師と協力して、自分に最適な治療法や薬を見つけてください。人はそれぞれ異なり、他の人には効果があるかもしれないことがあなたには効果がない可能性があります。

また、自分のコミュニティを見つけてください。それが愛する人であれ、狼瘡を患っている他の人であれ、自分が経験していることを打ち明けられる人がいると心強いものです。